Compassionate City Lab: soutien aux proches des personnes en fin de vie

Le projet Compassionate City se veut une réponse au besoin largement répandu de rester chez soi jusqu’à la fin de sa vie. En fin de vie, les personnes passent la plupart de leur temps avec leur partenaire, en famille, avec des ami-e-s ou seules. Elles ont non seulement besoin d’un bon système de santé, mais aussi de voisin-e-s qui les soutiennent et d’une communauté qui les accompagne dans les moments difficiles La ville de Berne et les communes du Frutigland souhaitent désormais améliorer, main dans la main avec leur population, le soutien collectif apporté en fin de vi  C’est pourquoi les communes ont collaboré avec une équipe de recherche de la Haute école spécialisée bernoise (BHF) et du Centre universitaire de soins palliatifs de l’Inselspital, hôpital universitaire de Berne. Les proches aidant une personne en fin de vie à domicile ont été interrogés sur leurs expériences et leurs besoins. Cela a amené à la création d’offres d’information et de formation pour sensibiliser la population. Le projet a débuté en 2020 et s’achèvera à l’été 2023.

Nous présentons ci-dessous un certain nombre de résultats et de conclusions.

Le projet s’est intéressé au soutien que les proches aidant-e-s reçoivent de leur environnement social. Le soutien social est un facteur décisif pour que les proches puissent assumer des tâches d’assistance sans tomber eux-mêmes malades sous le poids de la contrainte. Mais comme il est difficile pour de nombreuses personnes d’avoir des discussions sur la mort, le décès et le deuil, et que cela les prive d’un soutien précieux, le projet s’est concentré sur le développement d’outils de communication qui permettent un accès facile et à bas seuil à cette thématique. L’objectif est d’engager le débat public sur les questions liées à la fin de vie. De telles discussions facilitent grandement l'offre et l’acceptation de l’aide.

Il est nécessaire, en d’autres termes, de sensibiliser aux questions liées à la fin de vie. Cette situation initiale a été l’occasion pour le projet de développer des offres d’information et de formation qui peuvent être utilisées dès maintenant par les communes ou les organisations des secteurs sanitaire, social et communautaire. Grâce à sensibilisation et au partage de connaissances, le projet apporte ainsi une contribution majeure au soutien des proches qui s’occupent d’une personne en fin de vie à domicile.

Cours de prévoyance en matière de santé

Le cours de prévoyance en matière de santé a pour but de préparer à des situations de perte de discernement, ainsi qu’à l’éventualité d’une maladie grave, pour soi-même ou pour ses proches. Les participants acquièrent des compétences de base en matière de prévoyance en cas de maladie ou de crise, se familiarisent avec les outils de prévoyance (par ex. directives anticipées, plan d’urgence) et discutent des moyens de mettre en place un réseau de soutien en cas de maladie.

Ce cours est proposé par le Centre universitaire de soins palliatifs de l’Inselspital de Berne. Les organisations locales et les professionnel-le-s de la santé intéressés par l’organisation d’un cours peuvent obtenir de plus amples informations auprès de Sibylle Felber, responsable du projet au Centre universitaire de soins palliatifs de l’Inselspital à Berne: sibylle.felber@extern.insel.ch

Exposition «Zuhause sterben» («Mourir chez soi»)

L’exposition itinérante «Mourir chez soi» est placée sous le signe de Compassionate City, la commune compatissante. Au sein  d’une «Compassionate City», la question de la mort est au cœur de la vie et l’ensemble de la population participe aux phases de la fin de vie, du décès et du deuil.  Elle engage le dialogue sur la sollicitude mutuelle et la solidarité intergénérationnelle en temps de crise.

L’exposition itinérante crée, à l’aide de cloisons, trois espaces qui couvrent un ensemble thématique allant de l’expérience personnelle et intime de la mort jusqu’au débat social et public sur la fin de vie. Elle peut être installée dans des lieux publics tels qu’une maison paroissiale, une bibliothèque ou un centre communautaire. Du matériel d’information est disponible et des visites guidées par des bénévoles peuvent être organisées.

L’exposition a été présentée en novembre 2022 à la Maison des générations de Berne et le sera en mars 2023 à la maison paroissiale de Frutigen dans l’Oberland bernois. Les communes qui souhaitent proposer l’exposition peuvent prendre contact avec la responsable du projet à la Haute école spécialisée bernoise, Claudia Michel: claudia.michel@bfh.ch.

Film «Bis zuletzt» («Jusqu’au bout»)

Le film «Bis zuletzt» part du constat que la plupart des gens en fin de vie souhaitent mourir chez eux, mais que cela n’est possible que pour très peu d’entre eux. Les proches sont au cœur de ce dilemme, car ils jouent souvent un rôle décisif dans le respect de cette volonté. Le film dresse le portrait de trois proches en montrant ce qu'ils ont réussi à faire, mais aussi ce qu’ils ont enduré. Il met l’accent sur l’environnement qui est là pour les soutenir. Le film présente également les formes de soutien communal existantes qui s’avèrent bénéfiques pour le bien-être des proches.

Le film, produit par Claudia Michel et Oliver Slappnig, fait partie de l’exposition «Mourir chez soi». Il peut également être diffusé indépendamment de l’exposition. En novembre 2022, il a été projeté au cinéma Rex de Berne, puis en février 2023 au cinéma de Langnau. Il a également été programmé dans plusieurs festivals de cinéma et a reçu plusieurs prix. Sur Internet, le film avait déjà été téléchargé 145 fois fin février. Les personnes qui souhaitent projeter le film dans leur commune peuvent contacter Claudia Michel: claudia.michel@bfh.ch.

Expériences et principaux enseignements

Des expériences majeures ont été menées au cours du projet, qui se terminera à l’été 2023. Nous avons ainsi pu constater que les thèmes de la fin de vie, du décès et du deuil interpellent de nombreuses personnes. L’écho du film «Bis zuletzt» est important. Il a été projeté dans des cinémas, ce qui n’était pas prévu au départ. L’exposition à la Maison des générations de Berne a attiré de nombreux visiteurs. Près de 700 personnes ont visité l’exposition et sont restées assez longtemps, jusqu’à une heure. Les animatrices de l’exposition ont eu de nombreux entretiens personnels et approfondis avec le public. Cela a créé un espace de rencontre et de mise en réseau qui a permis de formuler des témoignages sur la prise en charge des personnes en fin de vie. Des communes et des cantons ont fait part de leur intérêt pour présenter l’exposition dans leurs villages. Il s’avère que des offres d’information de qualité ont été élaborées et qu’elles peuvent être déployées.