Projet «PortoFaro – Ein Hafen für junge Menschen mit Demenz»

Le projet «PortoFaro» s’adresse aux jeunes personnes atteintes de démence à début précoce ainsi qu'à leurs familles. Ces personnes sont particulièrement affectées par l’impact biopsychosocial considérable de la maladie sur le système familial et par le manque de connaissance générale de leur situation. L’image du port (en italien, porto) et du phare (faro) symbolise le fait que le projet doit leur servir de repère (faro) et leur offrir sécurité, réconfort et sérénité. Ce projet vise à mettre en place une prévention secondaire et tertiaire systématique des démences à début précoce.

Ce projet vise à systématiser la prévention secondaire et tertiaire pour les personnes atteintes de démence précoce:

• Élaboration d’un concept pour les jeunes atteints de démence et leurs familles. En Suisse, il n’existe actuellement aucun concept basé sur des faits empiriques pour accompagner et conseiller les personnes atteintes de démence et leurs familles. Au cours des dernières années, de nombreuses expériences ont été acquises dans le canton de Saint-Gall. Ce projet vise à élaborer, sur la base de la littérature et des expériences faites, un concept d’accompagnement et de soutien des personnes atteintes de démence précoce ainsi que de leurs familles. Il doit permettre d’optimiser l’offre existante à Saint-Gall et inciter d’autres acteur-trice-s intéressé-e-s de la santé et du domaine social à mettre en place des offres préventives pour ce groupe cible (prévention secondaire et tertiaire).

• Renforcement et développement de la mise en réseau des acteur-trice-s locaux-ales dans le réseau «Demenz - mitten im Leben» (la démence au cœur de la vie). Le travail de mise en réseau doit être intensifié et développé dans le cadre de ce projet. À cet égard, une attention particulière sera accordée aux interfaces/jonctions dans le domaine du conseil ainsi qu’à l’amélioration de l’accessibilité et de la coordination des différents systèmes (organisations) et settings.

• Extension de l’autogestion soutenue et des offres visant à décharger les proches: plus la maladie progresse, plus les personnes atteintes de démence précoce deviennent dépendantes de leurs proches. Ces derniers assument un nombre croissant de tâches et fournissent la majeure partie des prestations de soins et d’assistance. Ils sont eux-mêmes exposés à un risque accru de développer des maladies psychiques et physiques. Il est donc essentiel de proposer un soutien et un accompagnement complets dans le domaine de la prévention tertiaire aux proches, afin de les décharger. Outre les offres existantes à Saint-Gall, le projet prévoit la création de groupes de discussion et d'offres de formation destinées aux proches de personnes atteintes de démence fronto-temporale (DFT). Ceux-ci sont en effet plus particulièrement affectés par les changements de comportement dus à la maladie. 

• Accompagnement des enfants (adolescent-e-s/jeunes adultes) de familles concernées (young dementia carer). Les enfants assument souvent des tâches ménagères, de soins et d’assistance au détriment de leurs propres tâches et besoins. Dans le cadre de ce projet, l’offre existante pour les «young dementia carer» doit être étoffée et mise en réseau avec d’autres acteur-trice-s. Toutes ces mesures visent à aider les proches et à renforcer leur autogestion.

• Développement d’offres adaptées aux besoins des personnes atteintes de démence précoce. Une offre appropriée d’activités et de structures de jour constitue un élément essentiel de la prévention tertiaire dans le cadre de démences à début précoce. Les offres de promotion de l’activité physique (par ex. la pratique d'un sport en groupe), les offres culturelles (par ex. des visites de musées), les structures de jour spécialisées et les groupes de discussion permettent aux personnes concernées de participer à la vie sociale et culturelle, de renforcer leurs ressources et leurs capacités d’autogestion et de lutter ainsi contre l’isolement social. Le contact régulier avec des professionnel-le-s permet par ailleurs d’identifier les problèmes en amont et d'y répondre en conséquence. Les structures de jour permettent également de décharger les proches aidant-e-s et de préserver leur état de santé. Le projet prévoit de développer les offres existantes et d’en créer de nouvelles en collaboration avec les partenaires du réseau.
   

Vision:

La vision du projet est de proposer aux jeunes atteints de démence en Suisse (orientale) un soutien fondé sur des faits afin d’éviter l’isolement social et d’influer de manière optimale sur l’évolution de la maladie au moyen de mesures préventives. Les proches aidant-e-s et soignant-e-s, notamment les partenaires et les enfants, bénéficieront d’offres adaptées pour éviter d’éventuelles contraintes et des conséquences néfastes pour leur santé.